Sukellus MS-taudin lääkehoitoon

MS-taudin lääkehoito on olennainen osa sairautta, joten paneudutaan tänään siihen. Edellisessä tekstissä jo vihjailinkin, että lääkitys ei ole kohdallani aina sujunut odotetusti.

Kun sain diagnoosin aloitettiin myös lääkitys. Yksikään kehitelty lääke ei paranna MS-tautia, mutta sen etenemistä voidaan hidastaa. MS-taudin lääkehoito on kehittynyt aimo harppauksin viimeisen 10 vuoden aikana ja se on yksi tutkituimmista sairauksista maailmanlaajuisesti tänä päivänä. Itsekin kuuluin vuoden verran erääseen D-vitamiinitutkimukseen MS-tautiin liittyen.

Koska MS-taudin syntymekanismia ei vielä täysin tunneta, ei sitä voida myöskään kokonaan parantaa. Tutkimukset ovat antaneet viitteitä siitä, että alhainen D-vitamiinitaso ja muun muassa lapsena sairastetut infektiot nostavat riskiä sairastua MS-tautiin

Mistä kaikki alkoi

Itselleni ensimmäiseksi lääkkeeksi valikoitu Rebif-niminen, 3 kertaa viikossa ihon alle pistettävä lääke.En ole millään muotoa piikkikammoinen, joten suhtauduin lääkitykseen alusta alkaen hyvin myönteisesti. Joutuvathan diabeetikotkin pistelemään monta kertaa päivässä ajattelin.

 

Alku sujuikin hyvin, lääkemäärää titrataan pikku hiljaa ylöspäin, enkä aluksi kärsinyt minkäänlaisista sivuoireista. Pistoskohtina käytin vatsaa, pakaroita, reisiä ja käsivarsia ja kierrätin kohtia tunnollisesti. Kun annos nousi puoleen täydestä alkoivat pistokset hieman sattua ja pistokohtiin nousi mustelmia. Jatkoin sitkeästi kuitenkin vielä tässä kohtaa piikittämistä. Mutta kun annos nousi täyteen määräänsä loppui minultakin huumori.

Kaikki ei mennytkään kuin strömsössä

Pistokset sattuivat, kuin ihoni alle olisi syöksynyt satoja neuloja. Mustelmat olivat isoja ja pistokohtiin nousi paukamia, jotka eivät laskeneet viikkoihin. Aloin näyttää siltä, kuin minua olisi piesty bambukepillä.

Tällöin alkoivat myös sivuoireet. Pari tuntia jokaisesta pistoksesta minulle nousi kuumehorkka ja seuraavat päivät kärsin päänsäryistä, nivelsäryistä ja lihaskivuista. Tämä rumba käytiin läpi kolmasti viikossa. Maksa-arvoni nousivat, jonka vuoksi en voinut käyttää Paracetamolia sivuoireiden lääkitsemiseen. Lappasin suuhuni Buranaa sillä seurauksella, että vatsani kipeytyi. Tässä kohtaa siis söin vatsansuojalääkettä, jotta pystyin syömään Buranaa, jotta pystyin käyttämään Rebifiä.

Minua ei naurattanut enää lainkaan. Aloin pelkäämään piikityspäiviä. Olin sairaampi lääkkeestä kuin itse taudista. Neurolla käytiin uudelleen läpi pistostekniikkaa, sovittiin, että reisiin ei tarvinnut pistää, sillä se oli kaikkein kivuliainta ja koitettiin muutenkin tsempata. Lopulta lääkeannos laskettiin takaisin puoleen, sillä kehoni ei vain kestänyt täyttä annosta.

Vahinko oli kuitenkin jo tapahtunut, enkä pystynyt suhtautumaan lääkitykseen enää positiivisesti. Yhteen piikityskertaan meni tunteja, kun istuin sängyn laidalla kämmenet hikisinä panikoiden ja itkien. Lopulta aloin jättää piikityskertoja välistä. Ensin yhden siellä täällä ja lopulta en piikittänyt enää juuri ollenkaan. Suljin koko asian mielestäni. Noin vuoden kuluttua lääkitys vaihdettiin, sillä magneettikuvissani näkyi uusi plakki, eikä tuo käyttämäni puolikas annos muutenkaan ollut tutkitusti kovin tehokas.

MS Lääkkeet vaihtoon

Markkinoille oli juuri tullut uusi tablettimuotoinen lääke nimeltään Tecfidera. Olin innoissani sillä enää ei tarvitsisi pistää. Onni loppui kuitenkin lyhyeen, kun sain jo ensimmäisestä kapselista niin kovat oireet, että lääkitys loppui siihen.

Seuraavaksi aloitettiin jälleen pistettävä lääke nimeltään Copaxone. Aiemmin Copaxonea oli joutunut pistämään päivittäin, mutta nyt siitä oli kehitetty versio, jossa riitti tuo sama 3 kertaa viikossa. Lääkkestä ei tullut minkäänlaisia sivuoireita, mutta ihollani oli vaikeuksia kestää tätäkin lääkettä. Motivaationi koko touhuun oli pakkasen puolella ja käytin lääkettä silloin kun muistin ja viitsin. Lääke oli käytössäni n. puolitoista vuotta, kunnes lopulta aloin saamaan jokaisesta pistoksesta kunnon nokkosihottumaa niskaan, yläselkään ja käsivarsiin. Lääke lopetettiin heti ja alettiin miettimään seuraavaa vaihtoehtoa.

MS-taudin lääkkeet ovat hyvin kalliita, 1000-2000€/kk. Kela onneksi kuitenkin korvaa pääsääntöisesti lääkeet 100-prosenttisesti, jolloin maksettavaa jää itselle hieman reipas euro kuukaudessa. Lääkkeet on myös jaoteltu ensimmäisen ja toisen linjan lääkeisiin, jolloin en voinut saada toisen linjan lääkkeitä käyttööni ennen kuin olin riittävän sairas.

Onnekseni tässä kohtaa magneettikuvissa näkyi taas uusia muutoksia ja kriteerit täyttyivät. Minulle aloitettiin tablettimuotoinen Gilenya ja hihkuin onnesta. Ei enää piikkejä! Motivoiduin hoitoon uudelleen ja söinkin pillerit kiltisti päivästä toiseen. (Okei, rehellisyyden nimissä joskus unohdin, mutta se oli kuitenkin hyvin harvoin verrattuna aikaisempaan). Gilenyan sivuoireena sain rytmihäiriöitä, mutta nekin ohittuivat noin puolessa vuodessa.

ms-taudin lääkehoito
Tämä kuvan olen ottanut sairaalasta sinä päivänä kun Gilenya aloitettiin. Aloitus vaatii sivuoireiden vuoksi seurannan sairaalassa. Kulutin aikaani ompelemalla sambapukuani.

Kaikki vaikutti sujuvan hyvin ja olin tyytyväinen lääkeeseen. Kunnes tuli ensimmäinen pahenemisvaihe. Ja vuoden päästä toinen. Lääkärit ilmoittivat, että lääkitys ei ole kohdallani riittävän tehokas ja se vaihdetaan.

Järeämmät aseet käyttöön

Oli aika siirtyä suonensisäisiin. Kantani oli aluksi jyrkkä ei. Ei, ei, ei. Koitin maanitella lääkäriltäni, että eikö voitaisi jatkaa vielä Gilenyalla. Olin lopen kyllästynyt vaihtamaan jatkuvasti lääkitystä ja aina uusiin sivuoireisiin. Lopulta taivuin ja ymmärsin itsekin hyödyt lääkityksen vaihdosta. Jos kerta sairauteni oli osoittamassa aktivoitumisen merkkejä oli siihen syytä puuttua.

Lääkkeeksi valikoitui Mabthera, joka annetaan infuusiona suoraan suoneen puolen vuoden välein. Olen nyt saanut ensimäisen satsin ja toistaiseksi olen tyytyväinen. Tiputus kesti kauan, olin infuusiopolilla 8 tuntia. Ennen lääkitystä sain kortisonia ison annoksen myös infuusiona sekä allergialääkettä ja paracetamolia pillerinä sivuoireita lieventämään. Infuusion aikana jouduin ottamaan allergialääkettä toistamiseen kovan kutinan takia, sykkeeni nousi ja oli illallakin vielä reippaasti koholla, mutta muuten tiputus sujui ongelmitta.

Muistutan, että jokainen reagoi lääkkeisiin eri tavalla ja tämä on vain minun kokemukseni. En halua luoda kauhukuvia MS-taudin lääkityksiin liittyen. Tiedän monia, joilla on osuttu kerrasta oikeaan ja lääkkeet toimivat odotetusti.

On kuitenkin hyvä tiedostaa, että MS-taudin hoidossa käytetyt lääkkeet (eivätkä lääkkeet ylipäänsä) ole mitään nallekarkkeja, vaan kaikkiin liittyy mahdollisuus sivuoireisiin. Toisinaan joudutaan punnitsemaan hyötyjä ja haittoja ja lääke, joka aiheuttaa oireita voi kuitenkin toimia tehokkaasti MS-tautiin.

Sairastuneen kannalta ei ole todellakaan ole kiva kärsiä sivuoireista, mutta jos toinen vaihtoehto on MS-taudin eteneminen ollaan tarkan puntaroinnin edessä. Täydellistä vaihtoehtoa kun ei ole tässäkään asiassa olemassa. Lisää lääkkeistä voit lukea esimerkiksi Neuroliiton sivuilta.

Tsemppiä kaikille lääkityksen kanssa painiville!

Terkuin

 

Lue myös

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.