Sairastuin MS-tautiin kun vielä opiskelin nykyiseen ammattiini sairaanhoitajaksi. Olin ehtinyt käydä koulua vuoden. Diagnoosin olin kuuntelemassa muutamaa päivää ennen kuin syyslukukausi alkoi.
Ensimmäisenä koulupäivänä kerroin luokkakavereilleni sairastumisestani. Päätin jo alussa olla avoin sairaudestani. Laskeskelin, että niin pääsen helpommalla. Jos oireita tulisikin enemmän, ei minun tarvitsisi keksiä tekosyitä tai valkoisia valheita, jos en pystyisi osallistumaan johonkin tai joutuisin sairaslomalle.
Missään kohtaa en ajatellut luopua alasta. Vihdoin minusta tuntui, että olin löytänyt ammatin, joka oli minua varten. Haaveissani oli ollut lähteä suorittamaan osaa opinnoista ulkomaille opiskelijavaihtoon tai harjoitteluun, mutta niistä suunnitelmista luovuin diagnoosin jälkeen. Kaikki oli liian uutta lääkityksineen ja niiden hankaluuksien myötä, joten katsoin paremmaksi pysyä Suomessa.
Melko pian syksyllä jatkui työharjoittelut ja olin saanut paikan sairaalasta. Lähtökohtaisesti ajattelin, etten mainitse sairaudestani mitään. Olisikohan ollut toinen tai kolmas päivä harjoittelussa, kun osastolla oli MS-tautia sairastava potilas.
Lähdimme ohjaajani kanssa viemään aamulääkkeitä potilaille ja olin mielessäni tsempannut itseäni kohtaamaan tämän kyseisen potilaan. Kun pääsimme hänen kohdalle tsemppini valui alas viemäristä ja ryntäsin huoneesta ulos itkien. Hän oli ensimmäinen MS-tautia sairastava henkilö, jonka tapasin itseni lisäksi ja valitettavasti sairaus oli jo edennyt hyvin pitkälle.
Ohjaajani tuli perääni ja kyseli tottakai mikä minuun tuli. kerroin rehellisesti, että olin vain muutamaa viikkoa aiemmin saanut oman diagnoosini. Vakuutin kuitenkin pärjääväni ja sainkin itseni kerättyä. Sen jälkeen olen hoitanut useita MS-tautia sairastavia ilman tunnekuohuja.
Samalla kuitenkin harjoittelupaikassani ihmiset saivat tietää sairaudestani ja suhtautuivat kannustavasti. Päätin silloin, että olen jatkossakin työpaikoillani avoin asiasta ja tähän päivään menessä kaikki pomoni ja työkaverini ovat tienneet sairaudestani.
Kenelläkäänhän ei ole velvoitetta kertoa työnantajalle tai työkavereille sairaudestaan. Sitä ei tarvitse tuoda esiin työhaastattelussa ja on jokaisen oma valinta haluaako siitä tiedettävän työyhteisössä. Itse olen kokenut helpommaksi kun olen vain suoraan kertonut asiasta. Nykyisessä työpaikassa viimeistään tämän blogin myötä asia selvisi niillekin, jotka eivät olleet siitä vielä kuulleet.
Lain mukaan ketään ei saa syrjiä sairauden perusteella, mutta silti takaraivossani kalvoi epäilys tullaanko minua ikinä vakinaistamaan sairauden takia. Jokaisen määräaikaisuuden lopulla stressikäyräni nousi taivaisiin jännittäessäni jatkuuko työt vai ei. Valitettavasti on olemassa tapauksia, joissa ei olla menty lain puitteissa, mutta toivottavasti tänä päivänä ne alkaisivat olla jo historiaa.
Onnekseni työt aina jatkuivat ja tänä keväänä minut yllätettiin täysin tarjoamalla vakituista toimea! Puhelun jälkeen sain kunnon itkukohtauksen, sillä vuosien pelkoni oli nyt historiaa. Helpotukseni oli niin voimakas, etten kyennyt kuin itkemään ja lopulta nauramaan.
Sairaus aiheuttaa eriarvoisuuden tunnetta. Vaikka monet minulle sanoivatkin, ettei sairaus voi vaikuttaa työllisyyteni ja työpaikoilla asiaan on aina suhtauduttu positiivisesti, ei silti mikään hiljentänyt kuiskivaa pelkoani. Sieluni silmin näin, miten sopimustani ei jatketa jollain verukkeella ja jäisin työttömäksi. Pelko aiheutti katastrofiajattelua ja äkkiä olinkin jo sillan alla asumassa rampana.
Tässä niin kuin monessa muussakin asiassa tieto tuo helpotusta. Neuroliiton sivuilta löytyy paljon tietoa työllisyydesta ja sen tukemisesta, sekä sosiaaliturvasta. Selvitin Kevan sivuilta laskurin avulla osatyökyvyttömyys- ja työkyvyttömyyseläkkeitteni määrän, eikä summa ollutkaan niin pieni kuin olin kuvitellut. Oloani helpotti, kun etsin vastaukset pelkoa aiheuttaviin tilanteisiin.
Omalla kohdallani työn suhteen ei ole tarvinnut tehdä mitään järjestelyjä, enkä ole edes joutunut olemaan sairaslomalla kertaakaan MS-taudin takia. Teen 100 prosenttista työaikaa ja kolmivuorotyötä. Yövuorotkin jaksan ongelmitta ja tykkään tehdä niitä.
Mutta se ei missään nimessä tarkoita, että kaikkien pitäisi pystyä samaan. Jos työ on liian raskasta ja vie voimat niin totaalisesti, että mihinkään muuhun ei jää energiaa, tai sen suorittamisessa on muuten vaikeuksia esimerkiksi fysiikan takia, suosittelen olemaan yhteydessä Neuroliiton Työelämäasiantuntija Marju Teinikiveen.
Olin jokin aika sitten Marjun pitämässä Pärjätään töissä – illassa Lounais-Suomen neuroyhdistyksellä. Marju kertoi paljon siitä, miten työpaikoilla voidaan järjestää monenlaista helpotusta ja työnkuvasta voidaan keskustella. Yksin ei tarvitse jäädä kituuttamaan.
Muutoksia vaativassa tilanteessa voi hakea ammatillista kuntoutusta tai eläkevakuutusyhtiön tukemaan työkokeiluun johonkin muuhun tehtävään. Työpaikka voi saada esimerkiksi työelämänjärjestelytukea, jolla voidaan hakea vaikka ilmalämpöpumppu työpaikalle jos kuumuus uuvuttaa. Marju tulee tarvittaessa työpaikalle neuvottelemaan muutoksista.
Marju painotti, että omin päin ei kannata lähteä vähentämään työaikaa vaan aina olla yhteydessä vaikka häneen. Työkyvyttömyyseläke lasketaan edeltävien 5 vuoden tulojen mukaan + oletetut tulot vanhuseläkkeeseen asti. Osatyökyvyttömyyseläke on tästä puolet. Jos pudotat itse työajan esimerkiksi 50%, lasketaan työkyvyttömyyseläke näiden tulojen mukaan! Siinä tapauksessa osatyökyvyttömyyseläke ei olekaan enää puolet normaalipalkastasi vaan puolikkaasta vielä puolet. Not nice.
Meillä on ehkä vielä parantamisen varaa työelämään suhtautumisen ja työelämässä pysymisen kanssa. Pyörätuoli ei estä työn tekemistä, jos duuni muutenkin on lähinnä istumista. Itse en näe mitään estettä, miksei pyörätuolista käsinkin voisi toimia asianajanana, markkinointitoimistossa, toimittajana, uutisankkurina, terapeuttina, you name it. Toimimattomat raajat ei vähennä kenenkään älykkyysosamäärää.
Aina kyse ei ole kuitenkaan fyysisestä kyvyttömyydestä. MS-taudin yksi haittaavimmista oireista saattaa olla fatiikki, jolloin uupumus voi olla niin kova, ettei työnteko yksinkertaisesti enää onnistu. Silloin on aika miettiä työelämän jättämistä taakse. Mutta joskus pelkkä lepopaikan järjestäminen voi edesauttaa töissä jaksamista. Työnantajalle luulisi olevan edullisempaa sallia työntekijälleen 15 minuutin lepo rauhallisessa paikassa kesken työpäivän, kuin maksaa sairaslomakorvauksia tai etsiä kokonaan uusi työntekijä.
Töistä pois jääminen voi olla kova paikka ja tuskin kukaan meistä haluaa olla ammattilaissairastaja. On eduksi kaikille, jos työssä pysymistä voidaan edistää.
Olisi kiva kuulla onko sun työpaikalla tehty järjestelyjä, oletko hakeutunut esimerkiksi osatyökyvyttömyys eläkkeelle tai porskutatko edelleen menemään kuin ennenkin? Uskon, että kaikkia blogin lukijoita kiinnostaa myös, joten jätä rohkeasti kommentti <3
Terkuin
