Häpeä pieksee rintaa, ei henkeä saa

Ajattelin kirjoittaa tästä aiheesta hieman myöhemmin, mutta koska se on nyt tuntunut olevan pinnalla, niin hyökkään suoraan sen kippuun. Aiheen nimi on Häpeä.

Häpeä on kummallinen asia. Sillä on ehdottomasti paikkansa jokaisen elämässä, se viestittää meille asiattomasta käytöksestä ja opettaa yhteisön normeja. Mutta jostain syystä se tuntuu hallitsevan meitä myös osa-alueilla, joihin sillä ei pitäisi olla valtaa. Käyn tällä hetkellä Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa avomuotoisessa kuntoutuksessa (tästä lisää myöhemmin!) ja viime viikon keskusteluissa häpeä nousi esiin. Häpeä sairastumisesta.

En aloittanut blogia aikaisemmin, koska häpesin sairauttani. Häpeän takia tsemppasin itseni totaali uupumisen partaalle diagnoosin jälkeen, koska yritin elää niin kuin olisin terve. Häpeän takia ajattelin, etten ole riittävän hyvä parisuhteeseen. Häpeän takia en kertonut neurologilleni etten käyttänyt lääkkeitäni (tästäkin lisää myöhemmin..). Häpeän takia joku toinen ei ota käyttöön tarvitsemaansa apuvälinettä ja häpeän vuoksi joku menettää ihmissuhteita elämästään. Häpeä voi liittyä ulkonäköön, osaamattomuuteen, varallisuteen, työpaikkaan tai työttömyyteen, käytännössä mihin vain. Häpeä ei ole kannustin, vaan yleensä lamauttaa kohteensa ja saa meidät piiloutumaan.

Miksi sairastuminen aiheuttaa häpeää? MS-tauti ei ole elintasosairaus, eikä meistä kukaan ole voinut elämäntyylillään vaikuttaa sairastumiseen. Itse asiassa meistä kukaan ei ole voinut vaikuttaa millään tavalla sairauden puhkeamiseen ja keinomme vaikuttaa sairauden etenemiseen ovat rajalliset. Kaiken järjen mukaan sairastuneella ei pitäsi olla mitään hävettävää, mutta silti se kulkee jollain tavalla lähes kaikkien meidän matkassa.

Häpeä syntyy, kun koemme etteivät muut ymmärrä tilannettamme. Häpeämme jaksamattomuuttamme, muuttunutta liikuntakykyä, ja kaikkea mitä tämä sairaus voi aiheuttaa. MS-taudin oireet eivät välttämättä ole kovin näkyviä, jolloin joudumme selittämään niitä muille. Toisaalta käytössä oleva kävelykeppi, rollaattori tai pyörätuoli alleviivaa sairauttamme, eikä se pysy enää keneltäkään piilossa. Joudumme julkisesti näyttämään heikkoutemme. Joskus se toinen ei välttämättä uskalla kysyä meiltä, että mitä kuuluu ja voinko olla avuksi, koska ei halua nolostuttaa meitä.

Oletamme yhteiskunnan edelleen ihannoivan terveitä, suomalaisella sisulla varustettuja naisia ja miehiä. Diagnoosin saatuaan putoaa väistämättä siitä kelkasta. Eikä se olettamus ihan tuulesta temmattua ole, on edelleen ihmisiä, jotka kauhistelevat, säälivät, eivätkä ymmärrä sairastuneen muuttuneita tarpeita. Mutta tilanne ei välttämättä ole lainkaan niin paha kuin kuvittelemme.

Häpeä ei ole yleensä kovin rationaalinen tunne ja pohjautuu usein siihen, mitä luulemme muiden ajattelevan. Häpeä kuiskii korvaamme oletuksia, ruokkii pelkojamme ja pyrkii kaikin mahdollisin tavoin lannistamaan meitä.

Itse sain häpeäni kiinni ikään kuin itseteosta tämän blogin myötä. Kun vihdoin sain kasattua rohkeuden blogin perustamiseen, yritti häpeä vielä tehdä kaikkensa estääkseen julkaisunapin painamisen. Miksi edes luulet, että joku jaksaisi lukea tekstejäsi? Nyt kaikki saavat tietää sairaudestani.  Ja niinhän he saivatkin, mutta vastoin häpeäni odotuksia olen saanut pelkästään kannustusta ja positiivista palautetta. Työpaikalla on suhtauduttu positiivisesti, ystäväni ovat rohkaisseet jatkamaan ja tuntemattomilta on tullut kiitosta. Kukaan ei osoitellutkaan sormella.

Olen kyllästynyt häpeääni ja piilotteluun. Olen valmis osoittamaan sille oven josta poistua. Taistelen sitä vastaan avoimmuudella, rehellisyydellä ja hyväksynnällä itseäni ja muita kohtaan. En aio enää kiusata kehoani raahautumalla menoihin silloin, kun jokainen solu oikeasti huutaa levon perään.

Kehtaan sanoa, että tänään minua väsyttää. Ja ehkä väsyttää huomennakin, siitä huolimatta, etten ole tehnyt mitään tavallisesta poikkeavaa. En ole laiska,en välttele asioita, enkä ole tehnyt mitään väärin. Sairauteni vain toimii näin. Ja jonain päivänä väsymys taas poistuu. Niinä päivinä poikaystäväni haikailee fatiikkini perään kun energiapuuskassani myllään kotimme ympäri, raahaan häntä perässäni sinne, minne milloinkin keksin lähteä ja pääni täyttyy kaikista jännistä ideoista 😀

Oletko sinä valmis luopumaan häpeästä?

Terkuin

P.S Kuvat tähän postaukseen otti ihana ja taitava ystäväni Rita <3 Ritan töitä löydät lisää instagramista @mageekuva ja nettisivuilta www.mageekuva.fi Käykää tykkäämässä!