Kyselin instagramissa mitä haluaisitte tietää minusta, MS-taudista tai mistä vaan. Tai josko teillä olisi jotain, mistä toivoisitte blogipostausta. Tämän jutun otsikko oli yksi saamistani kysymyksistä.
Kaikessa yksinkertaisuudessaan kysymys oli niin hyvä, että päätin vastata siihen täällä blogissa. Vastaus taas ei ole millään muotoa yksinkertainen. Kyllä, ei, välillä ja toisinaan.
Sairastumisen jälkeen olen ehdottomasti ajatellut tulevaisuutta enemmän kuin ennen. Diagnoosi tuo uudenlaisen aspektin työelämään, parisuhteeseen, perhe-elämään, asumiseen, liikkumiseen, mielenterveyteen ja ihan kaikkeen. Ennen oli vain tulevaisuus, joka saattoi olla mitä vain halusin tai millaiseksi sen mielessäni rakensin. Nykyään on tulevaisuus, joka on mitä vain mitä haluan, mutta MS-taudin muokkaamana.
Voin tehdä työkseni mitä vain, niin kauan kuin MS-tauti sen sallii. Voin asua omakotitalossa, rivitalossa tai kerrostalossa, kunhan esteettömyys on otettu huomioon. Voin harrastaa liikuntaa, mutta tietyin kriteerein. Voin tanssia, mutta ilman korkokenkiä. Voin käydä salilla ja suorittaa liikkeet laitteissa tai tukea apuna käyttäen. MS-tauti ei tee minusta hullua, mutta vaikuttaa kognitioon ja voi sen myötä aiheuttaa mielialanvaihteluita.
Ei ole enää elämää ilman MS-tautia. Ei myöskään tulevaisuutta ilman MS-tautia. Aluksi se ahdisti minua todella paljon. Nykyään, 6 vuoden sairastamisen jälkeen, en osaa enää haaveilla tulevaisuudesta ilman sairautta. Se olisi turhaa.
Haasteensa tulevaisuuden suunnitteluun tuo MS-taudin vaihteleva luonne. Kukaan tässä maailmassa ei pysty ennustamaan miten voin vuoden, viiden, kymmenen tai viidentoista päästä. Ei oikeastaan edes miten voin huomenna. Voi olla että voin oikein hyvin, voi olla että viikon päästä en näe tai pysty kävelemään. Puhumattakaan kaikista näkymättömämmistä oireista, kuten kivuista, virtsaamisvaivoista, fatiikista, kongnitiivisista oireista ja niin edelleen.
Tämä riskihän meillä jokaisella on olemassa. Kuka vaan voi sairastua tai loukkaantua milloin vain. Mutta diagnoosin saamisen jälkeen siitä tulee konkreettisempaa ja todennäköisyydet kasvaa useammalla prosentilla. On todennäköisempää, että näin tulee käymään, kuin että ei tule.
Pelottaako se minua? Kyllä. Välillä. En haluaisi joutua käyttämään pyörätuolia tai muita liikkumisen apuvälineitä. Sen sijaan kovasti haluaisin säilyttää näköni. En halua joutua kärsimään kivuista, muistinhäiriöistä tai fatiikista. Mietin, miten kumppanini jaksaa, jos sairauteni etenee. Mietin, jaksanko hoitaa lapsiamme, jos niitä joskus saamme. Pystynkö nostamaan vauvaa syliini tai kantamaan häntä? Näenkö häntä, vai tuhoaako MS-tauti näköhermoni? Jos en, jaksaako kumppanini hoitaa meitä molempia? Kuinka käy taloutemme, jos joudun jäämään pois töistä?
Kaikkia näitä asioita olen miettinyt tuhat kertaa. Sata kertaa niistä olen itkenyt. Sata kertaa olen päättänyt selviytyä. Sata kertaa olen ollut turta ja sata kertaa ollut vihainen. Olen käynyt läpi kaikki mahdolliset tunneskaalat ja useaan kertaan. Tulen myös miettimään näitä niin kauan kuin elän. Koska henkeäni MS-tauti ei vie.
Välillä havahdun siihen, miten sairauteni on ujuttautunut osaksi arkea. Jos minä kärsin fatiikista, Kimmo hoitaa koiran. Kyselemättä. Jos olemme kävelemässä ja pohja on liukas tai epätasainen Kimmo ojentaa minulle kätensä ja tukee minua, automaattisesti. Jalkaterästäni on lähtenyt tunto ja se on minun uusi normaali. Normaalia ei ole enää tuntea maata kunnolla jalan alla. Normaalia on käydä verikokeilla kolmen kuukauden välein. Olen tehnyt sitä nyt kuusi vuotta. Normaalia on käydä magneettikuvauksissa vuoden välein ja asioida sairaalassa tasaisin väliajoin. Sen sijaan en osaa enää kuvitella elämää ilman jatkuvaa asiointia TYKSissä. MS-tauti hiipailee siellä ja täällä, huomaamatta.
Halusimme omakotitalon, ostimme tontin. Rakennamme siihen meille sopivan talon, jossa on varauduttu minun mahdollisesti heikkenevään kuntoon. En voi enää tanssia sambaa tuntopuutoksien takia, aloitin joogan.
Ja tämän takia tulevaisuus ei pelota minua. Elämä jatkuu muutoksista huolimatta, ihminen sopeutuu ja keksii keinot. Kuuden vuoden jälkeen olen hyväksynyt tilanteeni. Omat vaikuttamismahdollisuuteni ovat rajalliset, joten miksi vaivata päätään liikaa? Pelaamme niillä korteilla, jotka meille on jaettu tällä hetkellä. Jos joudun pyörätuoliin toimimme sen mukaan. Jos en, elämme niin kuin nyt. Pidän kaikki mahdollisuudet mielessäni, mutta en lähde orjallisesti suunnittelemaan tulevaisuutta jonkin skenaarion mukaan. Katseen pidän tiukasti eteenpäin.
Pelottaako tulevaisuus sinua?
Terkuin
Kuvat otettu kesän venereissulta Sandön-saarelle
