Biologinen kello tikittää, vauvakuumetta, parisuhde on sillä tolalla, elämä on sillä tolalla, työt on siinä mallissa… Oman sukupuun jatkaminen tuntuisi ajankohtaiselta. Mutta niinhän sitä sanotaan. Lapsia ei tehdä, niitä saadaan.
Monia kiinnostaa miten MS-tauti vaikuttaa lasten saantiin tai hankkimiseen (kerrassaan outo ilmaisu, niinkuin vauvan voisi tilata hesburgerin autokaistalta. Yksi vauva, ilman koliikkia, extra hyvillä unilla kiitos). Noh, kyllä se vähän vaikuttaa.
MS-tauti ei periydy. MS-tautia sairastavan vanhemman lapsella on hieman korkeampi riski sairastua MS-tautiin myöhemmin elämässään, mutta tämäkin riski on n. 5% luokkaa. Sitä on siis turha murehtia vauvasta haaveillessaan. MS-taudin voi saada ihan muutenkin, esimerkiksi omat vanhempani ovat täysin terveitä.
Jostain erikoisesta syystä, mitä ei vieläkään ihan ymmärretä, raskaus usein suojaa äitiä MS-taudilta. Monet kertovat voineensa raskauden aikana paremmin kuin koskaan, mutta poikkeuksiakin tietysti on. Joillain MS-oireet ovat saattaneet pahentua raskauden aikana tai tullut jopa uusia pahenemisvaiheita. Pääsääntöisesti kuitenkin äidit voivat hyvin vauvaa odottaessaan.
Se, mihin raskaus ja raskautumisyritykset vaikuttavat on lääkitys. Tai sanotaanko toisinpäin, lääkitys vaikuttaa raskautumisyrityksiin (toim huom, naisilla. Miehet voivat tuutata vauvoja maailmaan lääkkeistä huolimatta). Useiden MS-lääkkeiden kanssa samanaikainen raskaus ei passaa yhteen. Jotain lääkkeitä voi käyttää niin sanotusti plussaan asti, mutta useat vaativat lääkkeen lopettamisen jo hyvissä ajoin ennen kuin raskautta edes lähtee yrittämään.
Otetaan esimerkki ja se olkoon minä. Koska kenenpä muun asioista tietäisin yhtä hyvin.
Kimmon ilmestyttyä elämääni ei mennyt kauaa, kun ymmärsin että tuosta tyypistä tulisi joskus loistava isä, toivottavasti meidän lapsille 🙂 . Lapsista alettiin puhua melko varhaisessa vaiheessa, sillä sairauteni ja lääkitykseni takia puuhaan ei voida ryhtyä ihan tuosta noin vaan. Kävimme myös paljon keskusteluja siitä, miten hommat hoidetaan, jos vauvan synnyttyä en jostain syystä olisikaan siinä kunnossa, että pystyisin vauvasta huolehtimaan täysin itsenäisesti. Riski pahenemisvaiheeseen on korkea noin kolme kuukautta synnytyksen jälkeen.
Edellisen lääkkeeni yhteydessä lääkärit varoittivat, että esimerkiksi imetys ei välttämättä tule koskaan olemaan kohdallani vaihtoehto. Gilenya olisi aloitettu heti synnytyksen jälkeen uudelleen ja ajatukset imetyksestä olisi saanut heittää romukoppaan. Tuntui yllättävän pahalta, vaikka tuossa kohtaa vauva ei vielä ollut ajatuksissakaan. Itse en ole imetyksestä juuri mitään mieltä, en puolesta enkä vastaan. Jos se ei onnistu niin sitten ei, olenhan itsekin kasvanut korvikkeella. Mutta lähtökohtaisesti, kun vapaus valita vietiin pois, herätti se minussa negatiivisia fiiliksiä.
Suunnittelimme, että reippaan vuoden seurustelun jälkeen neuron kontrollikäynnillä ottaisimme asian puheeksi ja alkaisimme suunnittelemaan raskautta. Asiat ei luonnollisestikaan menneet niin kuin ajateltiin, vaan jo hieman yli puolen vuoden seurustelun jälkeen juttu nousi pöydälle kun lääkitystäni jouduttiin tehostamaan. Vaihtoehto olisi ollut joko yrittää raskautta heti tai sitten siirtää vauvasuunnitelmia eteenpäin lähes vuodella. Koska olimme kuitenkin seurustelleet niin vähän aikaa ja vasta hiljaittain muuttaneet yhteen, tuntui yhteinen lapsi vielä hieman liian aikaiselta. Päätimme siis aloittaa lääkityksen ja siirtää vauvatouhuja.
Tässä tulee esiin myös se, miten suurista asioista suhteessamme on puhuttu jo alkumetreillä. Olemme tosin onneksi kokeneet sen positiivisena asiana. Alusta lähtien kummankin odotukset ja ajatukset on puhuttu ääneen ja molemmat ovat olleet kartalla toistensa fiiliksistä. Koemme kykymme puhua edelleen suureksi vahvuudeksi suhteessamme.
Minulle aloitettiin siis Mabthera, suonensisäinen lääkehoito, joka annetaan puolen vuoden välein tiputuksena. Lääkettä ei voitu aloittaa suoraan Gilenyan perään, vaan väliin vadittiin kuuden viikon lymfosyyttitason nostatusjakso. Ensimmäisen infuusion sain vuoden 2018 syksyllä, syyskuussa muistaakseni.
Toisen infuusion sain 2019 maaliskuussa ja kesäkuun lopussa sain neurologilta soiton, että lupa raskauden yritykseen heltiää. Mabtheran jälkeen vaaditaan noin neljän kuukauden varoaika, ennen kuin raskautta on suositeltava lähteä havittelemaan. Mabtheran ei tiedetä olevan suoraan sikiötoksinen, mutta vauvalle voi aiheutua ongelmia immunipuolustuksen kehityksessä.
Olimme iloisia neurologin soitosta ja kävimme niin sanotusti tuumasta toimeen. Mutta elämä näytti taas kyntensä, en tullutkaan raskaaksi. Enkä seuraavana kuukautena. Enkä seuraavana. Olimme saaneet ohjeistukseksi, että mikäli raskaus ei ala luonnollisesti 9 kuukauden kuluessa saisimme lähetteen lapsettomuuspolille, sillä en voisi olla ikuisesti ilman lääkettä. Tässä kohtaa aloin olemaan varma, että meissä on jotain vialla.
Kunnes, isänpäivänä tein positiivisen raskaustestin. Ilo oli katossa ja suunnittelimme taloon huonetta vauvalle. Jokin ei kuitenkaan tuntunut olevan kunnossa. En kokenut juuri mitään raskausoireita järkyttävää turvotusta ja hengenahdistusta lukuunottamatta. Varasin ajan varhaisultraan ja lopulta vielä aikaistinkin sitä viikolla sillä tunne siitä, että kaikki ei ole hyvin oli niin vahva.
Kaksi päivää ennen ultraa aloin vuotamaan verta ja arvasin raskauden menneen kesken. Ultra vahvisti asian. Sikiö oli, muttei sykettä ja kooltaankin se oli liian pieni, mennyt siis kesken jo viikkoa aiemmin. Olin tuolloin raskausviikolla 8.
Lähdimme kotiin sekavin mielin. Olin osannut odottaa tulosta, mutta oloni oli tyhjä. Neljän päivän päästä alkoivat hirvittävät kivut kun kohtuni lähti synnyttämään tuota pientä valkoista palluraa ultrakuvassa. Keskenmeno kesti kohdallani yhteensä puolitoistaviikkoa, oli äärettömän kivulias ja päätyi lopulta lääkkeellisen tyhjennykseen.
Olin fyysisesti ja henkisesti aivan loppu koettelemuksen jälkeen. Järkyttynein olin kokemastani kivusta. Minulla on hyvin kivuliaat kuukautiset, mutta tämä oli vielä potenssiin kymmenen. En halunnut enää ikinä kokea vastaavaa. Olin itseasiassa niin traumatisoitunut aluksi, etten suostunut yrittämään uutta raskautta, ehkä ikinä. Vaati useamman kuukauden, ennen kuin olin päässyt kokemuksesta yli siinä määrin, että saatoin harkita asiaa. Sitten isäni sairastui.
Stressi oli niin kova ja olin ollut tässä kohtaa vuoden ilman lääkettä, että MS oireita alkoi ilmestyä. Jalkani tuntuivat välillä kuin tuhannen kilon painoisilta ja niin väsyneiltä, että ihmettelin kuinka pysyn pystyssä. Päädyimme neurologin kanssa aloittamaan lääkehoidon uudelleen, jolloin raskaus siirtyisi jälleen eteenpäin. Tuli korona. Mabtheraa ei voitukaan antaa. Päädyttiin aloittamaan Tysabri noin kolmeksi kuukaudeksi, jonka jälkeen saisin Mabtheran, jälleen 4 kuukauden varoaika ja sen jälkeen raskausyritys. Eli yhteensä 7 kuukautta eteenpäin.
Noh, sain yhden Tysabri-infuusion, neurolta soitettiin, että Mabtherat aloitetaankin uudestaan. Varattiin infuusioaika, peruttiin, pohdittiin lääkkeen vaihtoa, varattiin uusi infuusioaika. Pohdimme, josko jättäisimme lääkkeen kuitenkin vielä välistä ja alkaisimme nyt heti yrittämään uutta raskautta.
Mutta MS-tautini on edennyt hieman ja uusia oireita on tullut. Neurologin mielestä ei ollut hyvä idea jättää lääkettä ottamatta, kun edellisestä on niin pitkä aika, ja sairaus vaikuttaa etenevän. Olisin voinut vaihtaa Mavencladiin, joka on ehkä hieman turvallisempi näin korona aikaan, mutta se olisi tarkoittanut raskausyrityksen siirtämistä puolellatoista vuodella.
Summa summarum, monen kuukauden säädön ja satojen pohdintojen jälkeen, saan ensi viikolla Mabthera-infuusion ja talvella voimme koittaa raskautumista. Jos kaikki on hyvin sillä hetkellä.
Eli tosiaan, niitä vauvoja ei noin vain tehdä. Ei ainakaan meidän kohdalla. Tätä kirjoittaessa olemme haaveilleet vauvasta kaksi vuotta ja ensimmäisen kerran yrittäneet lähes vuosi sitten. On positiivista, että tulin luonnollisesti raskaaksi ja on täysin mahdollista että se tapahtuu uudelleen. Mutta milloin, sitä emme tiedä.
MS-taudin kanssa voi elää lähes normaalisti, mutta sen vaikutusta elämän eri osa-alueisiin ei voi väheksyä. En silti ole katkera. Toivomme edelleen saavamme lapsia tulevaisuudessa, kun niiden aika on.
Terkuin
