Vinkit sairastuneen kohtaamiseen

What to say when there’s nothing to say.

Eli mitä sanoa ihmiselle, joka on sairastunut tai kohdannut muun tragedian. Itselläni on tähän kaksi katsantokantaa. Sen lisäksi, että olen itse sairastunut ja kohdannut monenlaisia reaktioita kertoessani asiasta, joudun työni puolesta usein kohtaamaan tilanteita toisesta näkökulmasta. Mitä sanoa toiselle, joka on juuri sairastunut, jonka läheinen on sairastunut tai pahimmassa tapauksessa jollekin, joka on juuri menettänyt jonkun.

Yksinkertaista vastausta ei ole olemassa. Usein tieto tulee yllätyksenä, jolloin kuulija joutuu hetkelliseen shokkitilaan. Oma diagnoosini oli yllätys niin minulle, kuin läheisillenikin ja yhtä suuri järkytys meille kaikille. Kaikilla meistä on omat keinomme käsitellä vaikeita tilanteita. Mutta osa niistä on parempia kuin toiset.

Olemme siitä hassuja tallaajia, että vaikka jokainen tietää kuolevansa joskus, pidämme itseämme kuitenkin kuolemattomina. Olemme tietoisia eri sairauksista, sodista ja kauheuksista, mutta vasta kun ne konkreettisesti koskettavat elämäämme havahdumme niiden todellisuuteen, aikuisten oikeasti.

Se tuntuu siltä, kuin joku olisi juuri lyönyt avokämmenellä päin näköä ja siitä toipuminen vie aikansa. Maailma on kasattava palasista ympärille uudestaan sekä opeteltava elämään siinä. Vielä huvittavampaa on se, että palaamme kuolemattomuuden utopiaan, kun aikaa on kulunut riittävästi. Siksi jokainen pahenemisvaihe, uusi oire tai sairaus (pitää muistaa, että tässä elämässä yksi sairaus ei suojaa muilta) iskee lähes yhtä lujaa.

Jos et tiedä mitä sanoa, pysyttele erossa ainakin näistä:

• Vältä kauhistelua ja vertailua muihin. ” Hirveä sairaus, meidän kummin isotädin serkullakin oli se ja se oli kyllä ihan kauheeta!” Jokainen ihminen on yksilö ja näin ollen jokaisen sairaus on myös omanlaisensa. Se mitä tapahtui jollekkin Pirkko-Liisalle ei välttämättä tapahdu minulle.
• Toimii myös toiseen suuntaan, vältä vähättelyä. Vaikka se Pirkko-Liisa olisi pysynyt aina todella terveenä, eikä kärsinyt sairaudesta lainkaan, ei sekään välttämättä ole tilanne kohdallani. ”Hei Pirkolla oli toi kanssa, eikä se haitannut sitä yhtään! Ei sullekaan varmaan mitään tule.”
• Myös hyväntahtoiset tsemppaamiset tuntuvat usein sairastuneesta pahalta. Varsinkin, jos koittaa puhua peloistaan ja tulevaisuudesta. ”Älä mieti tollaisia vielä.” ” Et sä voi tietää mitä tulevaisuudessa tapahtuu.” ”Ei sulle kuinkaan käy.”
• Suositeltavaa ei ole myöskään arpoa toisen tulevaisuutta ääneen. ”Joudutkohan sä pyörätuoliin?”
• Jos et tiedä kyseisestä asiasta, esimerkiksi MS-taudista, niin ilmaise se kohteliaasti. ” Hei mä en nyt tiedä mikä sairaus MS-tauti on, voitko kertoa siitä vähän?”

Kuka lohduttaa ja ketä?

Parhain ja mieleenpainuvin kerta on ollut, kun kerroin eräälle kaverille sairastuneeni. Hän halasi minua ja sanoi ”Olen pahoillani”. Siinä kaikki. Mutta nuo kaksi sanaa henkivät lämpöä, välittämistä, empatiaa ja surua puolestani. Kuitenkaan asettamattta minua tilanteeseen, jossa olisin joutunut lohduttamaan häntä.

Valitettavan usein sairastunut joutuu lohduttamaan muita kertoessaan omasta sairastumisestaan. ”Ei mulla ole hätää”, ”Kyllä tämä tästä”, ”Voin säilyä ihan hyväkuntoisena pitkään”, ”Lääkitys aloitetaan heti”. Kaikki nämä lauseet ovat tulleet myös minun suustani. Ymmärrän toki, että informaatio on järkytys muillekin, mutta silti kehoittaisin pitämään omat tunteet hieman kurissa. Täysin kylmä ei missään nimessä tarvitse olla, mutta on eroa siinä onko kohteliaan pahoillaan vai kaataako oman shokkinsa sairastuneen niskaan.

Sairastunut tarvitsee tukea. Kokemuksen siitä, että kun oma maailma romahti ja ajautui täysin raiteiltaan, joku muu on kalliona vieressä ja ohjaa junaa hetken. Näyttää, että maapallo pyörii edelleen. Meitä ei tarvitse parantaa, eikä meitä tarvitse kietoa pumpuliin. Tarvitsemme jonkun, joka sanoo, että vaikka mitä tapahtuisi, sinä kelpaat edelleen. Jonkun joka kuuntelee. Sairastuneen täytyy saada käydä sairastumisensa läpi kerta toisensa jälkeen.

Jos sairastuneelle sanoo, ettei hän saa ajatella mitä tulevaisuudessa tapahtuu, on se sama, kuin kieltäisi häntä tuntemasta. Tällöin tulee asettaneeksi sairastuneelle kohtuuttomia vaatimuksia. Jokainen diagnoosin saanut pelkää. Ei ole typerää miettiä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan ja pohtia eri vaihtoehtoja etukäteen. Niitä ei tarvitse jäädä märehtimään, mutta on hyvä olla suunnitelma B pöytälaatikossa.

Pelko voi laukaista myös positiivisia reaktioita. Itse olen alkanut kiinnittää tarkemmin huomiota rahan käyttöön ja siihen, että jotain jäisi vähän sivuunkin. Kylpyhuoneremonttia suunnitellessani, otan huomioon esteettömyys seikat, vaikken vielä, tai ehkä koskaan, tarvitse mitään apuvälineitä.

Kauheimmat tarinat kuulin vähän aikaa sitten, kun diagnoosin kertonut lääkäri oli kieltänyt sairastunutta googlaamasta. Tarkoitus on varmasti ollut hyvä, joitain keskustelupalstoja onkin syytä vältellä tai ainakin lukea kriittisesti. Mutta nämä ihmiset jäävät samalla vaille kaikesta hyvästä ja tärkeästä informaatiosta. Jos Googleen kirjoittaa hakusanaksi MS-tauti,tulee ensimmäisenä vastaan Neuroliiton, Terveyskirjaston ja Terveyskylän sivut. Jokainen näistä tarjoaa ajankohtaista tietoa sairaudesta.

Kun kukaan ei puhu mitään mistään.

Yksi harmillinen keino suhtautua on välttely. Asiasta ei puhuta, eikä kysytä. Suomessa on edelleen vallalla kulttuuri, jossa muiden asioihin ei puututa. ”Mä ajattelin, ettet sä halua puhua siitä”. Sen sijaan, että tekee olettamuksia asiaa voisi kysyä suoraan. ”Haluatko puhua siitä?” on yksinkertainen kysymys johon voi vastata kyllä, ei tai myöhemmin.

Sairastunut kokee helposti jäävänsä yksin, jos kukaan ei uskalla ottaa asiaa edes puheeksi. Luonnollisestikaan kaikki meistä ei halua olla näin avoimia asian suhteen. Heillä on mahdollisuus vastata edellä mainittuun kysymykseen kieltävästi, jolloin asia pitää jättää sikseen.

Olet kuitenkin osoittanut, että välität ja se voi olla jo paljon. Samalla avaat portin mahdollisuudelle puhua sairaudesta joskus myöhemmin. Itse suhtaudun aina myönteisesti niihin, jotka rohkenevat kysyä suoraan. MS-tauti ei ole tarttuva tauti, joten sitä kyllä uskaltaa lähestyä.

Rohkaisen myös sairastuneita olemaan avoimia. Itse päätin alusta asti, etten lähde sairauttani peittelemään. Koin silloin ja koen edelleen, että elämäni on helpompaa kun ihmiset ympärilläni ovat tietoisia diagnoosistani.  Minun ei tarvitse valehdella tai keksiä tekosyitä, jos sairaus estää johonkin osallistumisen.

Kokemukseni mukaan valtaosa ihimisistä on myötätuntoisia ja suhtautuvat asiaan hyvin. MS-tauti on Suomen väkilukuun suhteutettuna edelleen harvinainen sairaus, joten on ymmärrettävää, että kaikki eivät entuudestaan tiedä, mitä sairaus tarkoittaa. Siksi voimmekin omalla avoimmuudella poistaa ennakkoluuloja ja oikaista mahdollisia vääriäkin käsityksiä.

Millaisen vastaanoton sinä olet saanut sairaudesta kertoessasi? Oletko kertonut avoimesti muille? Mielelläni kuulisin muiden kokemuksia, joten jätä rohkeasti kommentti 🙂

Terkuin