Avokuntoutus Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa

Aloitin tänä syksynä Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa niin kutsutun avokuntoutuskurssin. Avokuntoutuksella tarkoitetaan sitä, että tapaamisia on kerran viikossa, yhteensä 16 kertaa, enkä yövy kuntoutuskeskuksessa (vrt. normaali kuntoutuskurssi, joka kestää yhdestä viikosta kolmeen viikkoon ja vietetään kuntoutuslaitoksessa).

Kuntoutus on Kelan tukemaa ja Kela maksaa minulle kuntoutusrahaa näiltä päiviltä. Sen tarkoitus on korvata ansiomenetyksiä, sillä nämä päivät ovat minulla palkattomia. Kela voi myös maksaa rahan työnantajalle, jolloin päivät voisivat olla palkallisia vapaa päiviä.

Kuntoutusta on minulle tuputettu jo jonkin aikaa, mutten ole ollut siihen järin halukas. Syitä tälle on ollut useampia ja uskon muidenkin samaistuvan näihin (turhiin) olettamuksiin.

1. En ole vielä niin sairas. Ajattelin, että kuntoutukseen mennään sitten, kun ollaan pyörätuolissa ja viittä vaille vainaa, sananmukaisesti kuntoutumaan. Ah, miten väärässä olenkaan ollut.

2. Kuntoutuskeskus on masentava paikka juuri näiden edellä mainittujen kuntoutujien vuoksi. Olenpa kuullut, että ihmisiä on suorastaan kehoitettu välttämään koko paikkaa, koska se on vain shokkiterapiaa ja täynnä huonokuntoisia ihmisiä.

3. Luulin kuntoutuksen olevan pääsääntöisesti fysioterapiaa ja minähän kävelen ilman apuvälineitä. Sekä käyn salilla. Toisinaan.

4. Kuntoutuksessa käy vain keski-ikäiset tai vanhemmat.

5. Minulla ei ole mitään yhteistä niiden keski-ikäisten kanssa.

6. Kuntoutus ”maksaa” liikaa. En halua menettää monen päivän edestä palkaa tai joutua käyttämään lomapäiviäni siihen.

Jokainen näistä olettamuksistani on ollut väärä.

Hain kuntoutukseen, kun minulle loppuviimein selitettiin kunnolla miten voisin siitä hyötyä. Kuntoutukseen on hyvä hakeutua jo ennen kuin sairaudesta on kovasti haittaa. Kuntoutuksesta saa informaatiota ja työkaluja kuinka ylläpitää toimintakykyä mahdollisimman pitkään. Mitä keinoja voi hyödyntää, että jaksaa töissä ja vapaa-ajalla ja jos ei jaksa niin mitä sitten tehdään.

Kun olin lopulta päättänyt hakea kuntoutukseen ja saanut myöntävän päätöksen oli aika kertoa työnantajalle. Jännitin sitä hieman, sillä en ollut varma mikä olisi suhtautuminen siihen, että tulen olemaan lähes kaikki keskiviikot pois töistä. Mutta pelkoni oli aivan turha. Esimieheni kannusti ehdottomasti menemään, sillä näki sen lisäävän työhyvinvointiani (ja oli täysin oikeassa). Hän osasi myös neuvoa kuntoutusrahan suhteen. Rahallistakaan menetystä on siis turha pelätä!

Avokuntoutuksen aikana ryhmämme tapaa yhdessä ja erikseen fysioterapeuttia, toimintaterapeuttia, lääkäriä, sairaanhoitajaa, psykologia, sosiaalityöntekijää, kuntoutusohjaajaa, neuropsykologia, uroterapeuttia, puheterapeuttia ja työneuvojaa. Melko laajalla kattauksella asiantuntijoita siis.

Väitän, että missään muualla ei pääse käsiksi näin moneen asiantuntijaan ja vielä sellaisiin, jotka ovat perehtyneet nimenomaan neurologisiin sairauksiin ja MS-tautiin. Mitä kysymyksiä minulla on ikinä ollut MS-tautiin liittyen, niin tuolta saan niihin vastauksen. Koen oloni hyvin turvalliseksi kaikkien näiden asiantuntijoiden keskellä.

Ryhmässämme on 7 sairastunutta, naisia 3 ja miehiä 4. Olemme aika suurella ikähaarukalla sekä eri elämäntilanteissa. Yksi on sairastunut yli 20 vuotta sitten ja toinen sai diagnoosin vasta kesällä. Rehellisyyden nimissä kerron, että kun ensi kerran kävelin ovista sisään ja näin muut kuntoutujat ainoa ajatukseni oli voi helvetti. Ennen kuin olin vaihtanut sanaakaan kenenkään kanssa, olin jo päättänyt mielessäni, että näiden ihmisten kanssa minulla ei ole mitään yhteistä.

Mutta ei mennyt kuin tunti ja olin pyörtänyt ajatukseni. Häpesin ennakkoluulojani ja -asenteitani. Sairaus yhdistää, vaikka olisi minkä verran ikäeroa tai elämäntilanne mikä tahansa. Tänä päivänä olen kiitollinen juuri näistä kurssitovereista <3 Meillä on todella hyvä ryhmä.

Olemme keskustelleet vaikeista asioista ja kepeistä asioista. Nauraneet omille kömpelyyksille ja tsempanneet toisiamme. Ryhmässä saa olla rauhassa sairas ja puhua ääneen kaikkia niitä pelkoja, joita sairastumiseen ja tulevaisuuteen liittyy.

On totta, että Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa näkyy paljon ihmisiä, jotka tarvitsevat liikkumisen apuvälineitä ja päivittäistä apua. Huikeinta omasta mielestäni on opas- ja avustajakoirat, joita harmillisesti ei voi käydä rapsuttamassa. Päätin, että seuraavan labradorini koulutan itselleni avustajakoiraksi 🙂 .

Läheskään kaikki heistä ei kuitenkaan sairasta MS-tautia. Kyseessä on neurologinen kuntoutuskeskus, joten asiakkaina on myös muita neurologisia sairauksia sairastavia ja esimerkiksi selkäydinvammapotilaita. Sen sijaan, että näiden asiakkaiden kohtaaminen toisi itselle painajaisia, se onkin vaikuttanut päinvastoin.

Moni asia on päässämme sitä pelottavampi, mitä vähemmän siitä tiedämme. Monella on pyörätuolin pelko ja kuvitelma, että elämä päättyy siihen. Sen ei todellakaan tarvitse olla niin. Pyörätuolissa olessaankin on lupa nauraa ja nauttia elämästä. Pyörätuolin avulla pääsee luontoon ja matkustamaan. Pyörätuoli ei ole este tekemiselle, vaan mahdollistaja. Liikkumisen heikentyminen ei myöskään laske kenenkään älykkyysosamäärää. Neuroliitto ja sen alayhdistykset tekevät jatkuvaa työtä sen suhteen, että sairastunut voi harrastaa ja elää uutta normaalia elämää.

Tänään esimerkiksi pääsimme kokeilemaan nojapyöriä (super hauskoja!), käsipyöriä ja kolmipyöräisiä pyöriä. Näitä voi vuokrata kuntoutuskeskukselta omaan käyttöön kokeiltavaksi, eikä omaa tarvitse heti ostaa. Sen lisäksi saimme infoa kaikista lajeista ja ryhmistä, joita esimerkiksi Lounais-Suomen neuroyhdistys järjestää. On keilailua, melontaa, joogaa, purjehdusta ja jollei jotain ole, niin toiveita kannattaa esittää. Ensi vuodelle on muun muassa suunniteilla ratsastusvaellusta ja täällä nousi heti heppatytön käsi pystyyn!

Maskun neurologinen kuntoutuskeskus ei ole millään muotoa masentava paikka, vaan huokuu iloa ja hyväntuulisuutta. Kaikki työntekijät ymmärtävät MS-taudin sairautena ja aidon oikeasti haluavat auttaa meitä saavuttamaan parhaan mahdollisen elämän. On kuitenkin muistettava, että jokaisella meistä on oma vastuu. Ei mikään tuki eikä apu tässä maailmassa auta, jollei henkilö itse ole vastaanottavainen ja valmis tekemään myös itse töitä sen eteen.

Loppukaneettina sanon, että päätökseni lähteä kuntoutukseen on ollut yksi elämäni parhaimmista ja kannustankin kaikkia tekemään saman. Nuoria kuntoutujia löytyy vain, jos nuoria hakeutuu kuntoutukseen 😉 Kuntoutusta tarjotaan ympäri Suomen, joten tänne Turun suunnalle ei tarvitse sitä varten matkustaa. Uutisista on varmaan useat lukeneet Kelan kilpailutuksesta, jonka Masku hävisi. En osaa ottaa kantaa, miten kuntoutukset jatkossa onnistuu täällä, mutta kysymällä selviää. Kuntoutuskeskuksen sivut.

Kannattaapi käydä myös seuraamassa blogin sivuja Instagramissa ja Facebookissa! Instaan päivittelen videoita ja esimerkiksi tämän päivän läheisten päivästä löytyy videota juuri instan tarinoista.

Terkuin