Too tired to function

Ihan ensiksi on pakko kiittää kaikista ihanista viesteistä ja kommenteista, joita olen saanut blogiin liittyen.  Toivoin, että blogi toimisi vertaistukena muille sairastuneille, mutta ehdottomasti se on sitä myös minulle jokaisen viestin ja keskustelun myötä. Kiitos myös kaikista niistä palautteista, joita olen saanut sairastuneen läheisiltä ja omastakin lähipiiristä. Olen suorastaan hämmentynyt siitä, miten monta kertaa blogia on jo käyty lukemassa, enkä ole edes ehtinyt markkinoimaan tätä millään tavalla vielä! Kiitos, kiitos ja kiitos kaikille <3

Aloin kirjoittamaan postausta tarkemmin siitä, millaisia ovat minun ms-taudin oireet, mutta turhautuneena deletoin sen, kun kirjoitus oli parin sivun mittainen. Eikä sen takia, että oireita olisi niin paljon, vaan pohdin miten tiivistää kaikki tekstiin niin, että joku jaksaa sen myös lukea. Minulla on paha tapa selittää asiat juurta jaksain ja lähteä siihen päälle vielä vähän rönsyilemään, jolloin yksinkertainenkin vastaus voi äkkiä olla 1500 sanaa :D.

Mutta tässä ehkä ilmenee myös juuri tämän sairauden hankaluus. Minulla on ollut sormet tunnottomat, mutta ei ole enää. Minulla on puuttunut nilkasta värinätunto, mutta ei puutu enää. Minua on huimannut niin, etten ole meinannut pystyssä pysyä, mutta ei huimaa enää.

Viime keväänä käteni puristusvoima oli pahenemisvaiheen yhteydessä 15 kiloa, pari viikkoa sitten se oli 28 kiloa. Samaisen pahenemisvaiheen yhteydessä jalkaterästäni lähti tunto, joka ei ole vieläkään palautunut kokonaan. Eikä ehkä palaudukkaan. Tai sitten palautuu. Kukaan ei voi tietää. Huolimatta siitä, kärsinkö oireesta tällä hetkellä vai en, on jokainen niistä ollut todellinen.

Monet sanovat MS-taudin olevan näkymätön sairaus. Se aiheuttaa usein ongelmia jaksamisessa, sekä kognitiivisia ongelmia, kuten vaikeuksia muistissa ja keskittymisessä. Fyysiset oireet voivat vaihdella ihan päivätasollakin.

Joku voi tarvita tänään pyörätuolia, kun jalat eivät yksinkertaisesti kanna, mutta jaksaa huomenna kävellä normaalisti. Joku pystyy ajamaan autoa ja nousemaankin autosta itsenäisesti,sekä kävelemään lyhyitä matkoja ilman apuvälineitä. Mutta kauppareissulla tarvitsee jo pyörätuolin. Osa myös ennaltaehkäisevästi, MS-taudilla kun on tapana kostaa. On helpompaa vain käyttää sitä pyörätuolia kauppareissun ajan ja olla kykenevä toimimaan muualla vielä saman päivän aikana. Toisinaan kostoreissu voi kestää päiviäkin, jolloin se yksi kauppareissu on vienyt voimat loppuviikoksi.

Pääsääntöisesti voin hyvin. Tällä hetkellä ainoa fyysinen oireeni on tuo oikean jalkaterän tunnottomuus. Jaksan kävellä kilometrejä, pyöräilen työmatkat ongelmitta, eikä kukaan ulkopuolinen varmastikaan huomaa liikkumisessani mitään ongelmaa. Oireitteni vaikeusaste liittyy suoraan verrannollisesti väsymykseen. Paitsi silloin kun ei liity. Hankalaa eikö?

Mutta sitten on niitä päiviä, kun aamulla herätessäni olo on kuin junan alle jääneellä, tai kuin olisin juossut kolme maratonia yön aikana, riippumatta välttämättä siitä, mitä olen edellisenä päivänä tehnyt. Koko kroppa huutaa, suorastaan kirkuu väsymystä, vaikka olisin juuri nukkunut yhdeksän tunnin yöunet. Tavarat ei pysy käsissä, keskittymiskykyni on lähellä nollaa, tuntuu kuin kävelisin liisterissä ja päivän  moodi on itku.

Jos oikein tsemppaan niin pystyn kyllä vetämään päivän läpi normaalisti, mutta siinä tapauksessa sama toistuu vielä vähintään kolmena seuraavana päivänä riippumatta levon määrästä. Ja väsymys kasvaa eksponentiaalisesti mitä kovemmin koitan puskea eteenpäin, kunnes en enää pysty edes harjaamaan hampaitani. (Trust me, olen kokeillut monta kertaa..)

Jos taas tuona päivänä voin levätä rauhassa, nukkua päiväunet ja kunnon yöunet vielä päälle, on 85% mahdollisuus, että seuraavana päivänä oloni on parempi ja virkeämpi. Mutta silti on tuo 15% mahdollisuus, että vaikka tekisin kaiken ”oikein”, sairauteni vain päättää imeä minusta kaiken irti kuin ravun saksesta rapujuhlissa konsanaan. Ailahteleva pikku paskiainen tämä ystäväni.

Kesti kauan, todella kauan, ennen kuin opin elämään MS-taudin kanssa. Olen aina ollut hyvin touhukas ja menevää sorttia. Olen harrastanut hyvin aktiivisesti, ollut kova tekemään töitä ja sosiaalinen piirini on ollut ehkä keskivertoa laajempi. Oli äärettömän vaikea hyväksyä, että sairaus pakotti sanomaan ei asioille, joita todella halusin tehdä. Piti opetella puntaroimaan mistä haluan ja täytyy pitää kiinni ja mistä voin luopua. Vaikka sairauteni oireilee miten sattuu, pystyn myös itse tiettyyn pisteeseen asti vaikuttamaan siihen.

Koska itselleni on tärkeää pysyä työkuntoisena mahdollisimman pitkään ja tykkään kovasti työstäni, oli minun pakko luopua säännöllisestä harrastuksestani. Vuorotyön, koiran ja kolme kertaa viikossa olevien treenien yhdistelmä oli vain mahdoton. Se ei kuitenkaan tarkoita, ettenkö harrastaisi enää lainkaan.

Nykyään olen panostanut koiran kanssa ulkoiluun, ostin kitaran ja käyn salilla kun aikataulut ja jaksaminen sen sallii, kuitenkin niissä rajoissa, että tiedän jaksavani myös töissä. Nään ystäviäni fyysisesti vähemmän kuin ennen (pahoittelut siitä <3 ) ja taidan soitellakin vähemmän, mutta toivon heidän tietävän ettei se johdu millään muotoa heistä. Opettelen edelleen rajojani jaksamisen suhteen ja haen sitä elämänrytmiä, jolla voin parhaiten.

Sairaus saattaa pakottaa luopumaan joistain asioista, mutta opettaa myös päästämään elämään uusia juttuja. Koska nykyään vietän aikaa kotona varmaan 50% enemmän kuin ennen, pystyin esimerkiksi aloittamaan tämän blogin!  Jos ovia sulkeutuu takana, niin kannattaa avata ikkunoita. Hyttysten lisäksi sisään saattaa pelmahtaa ihan uusia tuulia.

Terkuin