Mitä kuuluu MS-taudille?

Maria istuu korituolissa ja lukee lehteä
+31

En ole pitkään aikaan oikeastaan kertoillut MS-kuulumisia. Syynä on ehkä ollut se, ettei mitään niin kovin kummallista kerrottavaa ole. MS-taudin oireet ovat olleet maltilliset ja hyvä niin!

Joulukuussa olin pitkästä aikaa neurologin vastaanotolla, viime kerrasta oli ehtinyt vierähtää yli 2 vuotta, hups. Normaalisti käyn kerran vuodessa, mutta nyt kaikkien lääkemuutosten yms sekoilujen takia tapaaminen oli päässyt jäämään välistä.

Viime keväänä tehtiin viimeksi pään magneettikuvaus, jossa tilanne oli hyvin entisen kaltainen ja rauhallinen. Minulle tuli kuitenkin muutama uusi oire, joiden takia oli syytä epäillä, että plakkeja saattaisi olla selkäytimessä. Ydin kuvattiin kesällä, mutta sieltäkään ei mitään merkittävää löytynyt. Paitsi yllätyksenä välilevyn pullistuma niskasta! (joka ei kuitenkaan aiheuta toimenpiteitä).

Oireina minulla oli tuolloin virtsaamisen vaikeus. Hätä oli, mutta mitään ei tullut ulos. Oire korostui jostain syystä varsinkin iltaisin, mikä oli todella ärsyttävää. Ennen nukkumaan menoa koitin tiristää tuloksetta ja nukahtamisen jälkeen puolen tunnin päästä heräsin ja juoksin vessaan.

Syynä oli todennäköisesti lantion ja lantionpohjan lihasten spasmaaminen. Jo aikanaan kun olin Maskussa kuntoutuksessa pohdittiin liian hyvässä kunnossa olevia lantionpohjalihaksia ja keinoja rentouttaa niitä. On muuten helpommin sanottu kuin tehty! Aloin jo pohtia kertakatetroinnin tarvetta, johon olin saanut jo aloituspakkauksen Maskusta. Nykyään vaiva on onneksi ohittunut.

Maria istuu korituolissa kirja kädessään ja katsoo ulos hymyillen

Neurologin tapaamisella tsekattiin normaalit neurologiset testit ja tuloksia on aina yhtä huvittavaa seurata vuodesta toiseen. MS-taudin oireet voivat olla hyvinkin vaihtelevat ja yhtenä vuonna esiintyneet oireet eivät välttämättä näy lainkaan seuraavana. Tällä kertaa käsien puristusvoima oli yli 30kg, kun pari vuotta sitten pahenemisen yhteydessä pääsin juuri ja juuri yli kymmenen kilon. Oikeasta jalasta puuttui värinätunto kokonaan polvesta alaspäin. Vasemmassa jalassa nilkasta alaspäin. Varsinkin oikeassa jalassa refleksit sen sijaan oli ylivilkkaat.

Oikeasta jalkaterästä hävisi jo pari vuotta sitten osittain tunto, lähinnä jalan ulkosyrjältä. Nyt tunto on hävinnyt tämän lisäksi päkiän alueelta ja varpaiden alapuolelta, osittain myös kantapäästä. Tämä ei onneksi vielä vaikuta normaaliin kävelyyn ja liikkumiseen, mutta tasapainoliikkeet yhdellä jalalla ja myös yhden jalan hyppelyt on kyllä vaikeutuneet.

Olen myös huomannut, että alamäissä, portaita alas kulkiessa ja liukkaalla olen vaistomaisesti aika varovainen. Luulen sen johtuvan juuri puutteellisesta tunnosta. Kun ei tunne kunnolla alustaa on vaikea säilyttää tasapainoa.

Suurinta päänsärkyä aiheuttaakin tällä hetkellä enemmän kognitiiviset oireet. Väsymys tuo periviholliseni on läsnä lähes päivittäin. Varsinkin kaikki sosiaaliset kanssakäymiset uuvuttaa. Tällä hetkellä koen, että esimerkiksi töissä yövuorot on helpompia, sillä niissä on vähemmän hälyä, ääniä, valoja ja sosiaalista kanssakäymistä. Kroppa kyllä kärsii yövuoroista, mutta pää toimii paremmin.

Palautuminen on myös hidasta. Jos töissä on hektistä, on turha haaveillakaan näkevänsä ystäviä tai perhettä ilman parin päivän lepoa edeltävästi. Tuolloin tuntuu kuin pää menisi täysin lukkoon ja aivoilla on kuppi aivan täynnä. En pysty lukemaan kirjaa, en katsomaan televisiota, en tekemään mitään, mikä vaatii vähänkään keskittymistä. Ja voin kertoa, että moni asiaa vaatii. En välttämättä pysty myöskään nukkumaan, sillä päässä sinkoilee neuronit kaoottisesti edestakaisin kuin villiintynyt kanalauma häkissä. En pysty nukahtamaan ja heräilen jatkuvasti pieniinkin asioihin.

Lopulta kun kuppi menee kokonaan nurin, vaivun kuin koomaan ja voin nukkua vaikka 20 tuntia putkeen. Silloin tuntuu kuin joku vetäisi virtajohdon irti seinästä ja näyttö pimenee täysin. On aivan sama vaikka pommi räjähtäisi vierässä, minua ei saa hereille. Pahimmillaan syksyllä päivät kuluivat kaavalla, jossa aamuvuoron jälkeen nukuin kolmen tai neljän tunnin päiväunet, heräsin syömään ja hammaspesulle ja jatkoin perään 9 tunnin yöunet. Siinä oli vapaa-ajan aktiviteetit vähissä.

Samasta syystä blogi ja sosiaalisen median kanavat ovat olleet hiljaisia. Kun voimavarat ei meinaa riittää ihan vain normaaleihin arkisiin toimiin, niin näistä valitettavasti tulee karsittua ensimmäisenä.

Maria istuu korituolissa kirja kädessään ja rapsuttaa vierelle tullutta koiraa

Mutta nyt kun energiaa on taas pikkaisen enemmän, niin koitan pistää tännekin juttua! Taloa on vielä esittelemättä blogissa (käy kurkkaamassa instagramista jo ennakkoon, jos olet kiinnostunut) ja kaikkea muutakin höpöteltävää olisi mielessä 🙂

Ihanaa kevättä! Päivät pitenee jo kovaa vauhtia!

Terkuin

PS. Klikkaa alla olevaa sydäntä jos tykkäät tekstistä 🙂 Pieni klikkaus sulle, iso vaikutus mulle <3

+31

Lue myös

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.